遼寧有這樣的一名小男孩，他將自己的舌頭咬斷、十指咬殘，傷痕累累竟絲毫感覺不到疼痛；他持續(xù)多年發(fā)高燒，卻一直無法治愈！這種罕見怪病，目前全世界僅有33例。醫(yī)生說，這孩子很可能活不過3歲。但在媽媽的泣血守護(hù)下，他如今已長到10歲。一位普通的農(nóng)村母親，是怎樣陪兒子闖過重重生死險(xiǎn)關(guān)，創(chuàng)造生命奇跡的？
觸目驚心：
怪孩子自斷舌頭渾然不覺
今年剛滿10歲的杜小偉，出生在遼寧省朝陽市朝陽縣巴圖榮鄉(xiāng)龍王廟村，父親杜德田和母親韓桂榮都是普通農(nóng)民。由于之前已經(jīng)有一個(gè)女兒，小偉的降生，令這對(duì)兒女雙全的夫妻高興不已，臉上成天蕩漾著幸福的笑容。
但剛出生不久，小偉身上就發(fā)生了一連串的怪事，令父母憂心忡忡。先是高燒不退，最嚴(yán)重的時(shí)候把體溫計(jì)都燒到了頭，高達(dá)42℃多！尚未滿月的小偉在醫(yī)院躺了一個(gè)多月，卻查不出病因，各種退燒藥、退燒針用了一遍全都不好使。無奈之下，杜德田夫婦把小火爐一樣的兒子抱回了家。吃藥不好使，就只能靠物理降溫了。兩口子輪流看護(hù)兒子，一刻不停地給他用冷毛巾降溫。小偉就是這樣在父母的懷里，渡過了第一個(gè)生命危險(xiǎn)期。
由于一直高燒不退，小偉從此就成了省內(nèi)各大醫(yī)院的常客。漸漸地，杜德田夫婦又發(fā)現(xiàn)了一個(gè)新問題：別人家孩子一進(jìn)醫(yī)院就哭，可小偉即使連續(xù)挨幾針，都從來不哭不喊。咱家孩子是不是有什么問題呀？韓桂榮不安地問丈夫。起初杜德田還以為兒子特堅(jiān)強(qiáng)，后來他才發(fā)現(xiàn)根本不是那么回事。
2004年9月的一天，一家人正在吃午飯。韓桂榮突然發(fā)現(xiàn)，小偉的唇邊和臉上滿是鮮血，而他自己竟渾然不知，還在若無其事地吃飯。這孩子怎么一臉血？！韓桂榮臉色驟變，整個(gè)人都嚇傻了。杜德田反應(yīng)快，急忙抱起孩子，讓妻子端來溫水，幫孩子洗去臉上的血跡，卻并未發(fā)現(xiàn)傷口。當(dāng)他滿腹疑問地掰開小偉的嘴時(shí)，不由失聲驚叫起來，兒子竟然咬掉了自己的舌尖，血就是順著嘴里流出來的。韓桂榮嚇得大哭起來，杜德田也慌了手腳。驚慌之中，兩口子將孩子送到了鎮(zhèn)醫(yī)院。
一路上，韓桂榮拉著小偉的手不停地問：兒子，疼不疼？少了一小塊舌頭的小偉含混不清地回答：媽媽，不疼！咬成這樣了怎么會(huì)不疼？韓桂榮有點(diǎn)奇怪，可轉(zhuǎn)念一想，也許兒子懂事，怕自己擔(dān)心。于是，她緊緊地把小偉攬?jiān)趹牙铮贿吤鴥鹤拥念^，一邊默默流淚。經(jīng)過治療，小偉舌頭的傷很快愈合了，但恐怖的陰影依然籠罩在這個(gè)家中。因?yàn)樵诖酥螅コ燥垥r(shí)不經(jīng)意間就會(huì)咬到舌頭，滿嘴鮮血，把父母嚇得心驚肉跳。你是傻還是憨啊，咬過一次還不吸取教訓(xùn)！韓桂榮又心疼又生氣，在兒子屁股上狠狠地打了幾巴掌。小家伙只是低垂著頭，不叫也不哭。
此后小偉倒是聽媽媽的話，不再咬舌頭了，但長大一點(diǎn)后，他又開始啃手指。雖然很多孩子都有這習(xí)慣，可小偉啃起手指來實(shí)在嚇人：不到鮮血淋漓絕不罷休！有一次，杜德田從地里回來時(shí)，發(fā)現(xiàn)小偉正在家里看動(dòng)畫片，妻子則在廚房忙碌。等他放好農(nóng)具一看孩子的臉，不由大吃一驚，小偉的嘴角竟又一次鮮血流淌！杜德田把孩子的手指從嘴里拿出來一看，左手食指的第一節(jié)已經(jīng)被小偉咬得只連著層皮了。
夫妻倆抱著兒子奔向醫(yī)院時(shí)，已經(jīng)將手指啃得血肉模糊的小偉，竟還像個(gè)沒事人似的沖他們笑。那一刻，杜德田夫婦不寒而栗。直到這時(shí)他們才明白，這個(gè)孩子根本就不知道疼痛是什么滋味！
農(nóng)忙季節(jié)一過，杜德田又外出打工掙錢了。盡管韓桂榮每天寸步不離地看著兒子，但只要她稍不留神，哪怕是上個(gè)廁所的工夫，小偉就會(huì)咬自己的手甚至胳膊玩。此時(shí)，他的十根手指幾乎找不到指甲，指頭上也早已傷痕累累。為了防止屢教不改的小偉再次咬傷自己，她在孩子的手上、胳膊上都綁了一層厚厚的紗布，只留出一小截手指。可小偉仍會(huì)咬掉紗布，傷及皮肉。天氣一熱，他的傷口就容易發(fā)炎潰爛，為了給他包手、換藥，韓桂榮不知花費(fèi)了多少精力，流了多少心疼又無奈的淚水。
謎底揭開：
小超人患有世界罕見病
4歲時(shí)，小偉終于學(xué)會(huì)走路了。雖然比別的孩子晚很多，但這遲來的一步卻讓韓桂榮夫婦喜出望外。孩子半歲大的時(shí)候，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生就曾說過：由于連年發(fā)燒又無法根治，小偉很可能會(huì)燒成腦癱，將來走不成路，甚至活不過3歲。但眼下，孩子不是會(huì)走路了嗎！不是活過了3歲嗎！韓桂榮堅(jiān)信，只要她悉心呵護(hù)兒子，小偉就一定能將奇跡延續(xù)下去。
自從學(xué)會(huì)走路，這個(gè)不知道痛的孩子一路走來，讓媽媽在旁邊看得膽戰(zhàn)心驚。小孩子對(duì)什么都好奇，開水瓶、刀片、剪子、爐灶、電源，看見什么抓什么。別的孩子被扎過一次、燙過一次，就知道哪些東西不能碰了，可小偉不同，只要大人一不留神，他就會(huì)把自己弄得渾身是傷。
2007年初的一天，淘氣的小偉先是打翻了開水瓶，身上被嚴(yán)重燙傷，住進(jìn)了醫(yī)院。燙傷剛治好一個(gè)月，他竟然又把腿摔傷了！由于在鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院打的石膏位置不準(zhǔn)，去縣醫(yī)院給小偉做腿骨正位時(shí)，即使大人也應(yīng)該感到劇烈的疼痛，可小偉仍舊東瞅西望，就像大夫處理的不是他的腿一樣。他不痛，母親心痛啊，韓桂榮在一旁看得心如刀絞，掩面抽泣不止。
當(dāng)晚，韓桂榮在床上摟著小偉，一夜難眠。唯有在兒子睡著后，她這一天坐過山車般的驚險(xiǎn)生活才算結(jié)束，心里才有了片刻的安寧。她仔細(xì)端詳著懷里的孩子，這個(gè)眉清目秀的小家伙，睡得那樣香甜和安詳，不知做了什么美夢(mèng)，嘴角還漾起了笑意。你可能是世界上最難養(yǎng)的孩子了吧！什么時(shí)候才能讓媽媽省點(diǎn)心呢？韓桂榮輕輕撫摸著兒子的臉，流著淚想。在此后的生活中，韓桂榮的視線再也不敢離開小偉片刻，她深怕兒子在經(jīng)歷過斷舌頭、咬手指、燙傷、摔斷腿后，會(huì)用更可怕的方式來傷害自己。
2008年7月，杜小偉上小學(xué)了。但在第二天，韓桂榮就接到老師的電話，說小偉把一個(gè)同學(xué)打傷了！讓她趕緊去學(xué)校。原來，由于小偉沒有疼痛的概念，下手不知道輕重，在受到一名高年級(jí)同學(xué)欺負(fù)后，暴發(fā)出了他的小超人本領(lǐng)任憑人家怎么揍他，小偉都不閃不躲，仿若無事；但他展開的連續(xù)攻擊，卻致使那名叫虎子的10歲男孩眼睛烏黑、鼻孔淌血。
韓桂榮剛處理好兒子的斗毆事件，不料小偉又有了更反常的舉動(dòng)。這天正上著課，他突然變得狂躁不安、面紅耳赤，一副十分難受的樣子，然后就從教室后門溜走了。等老師找到小偉時(shí)，只見他直挺挺地躺在學(xué)校附近的一條河里，只露出半個(gè)腦袋在水面上老師嚇得魂飛魄散，要知道，再往前兩米就是深溝。而在這片深水區(qū)，去年就淹死過一個(gè)孩子！小偉被拖上岸后，老師問他為何要下水，他的理由很簡(jiǎn)單：熱了。
見到韓桂榮，老師明確表態(tài)：你把小偉領(lǐng)回去吧，我的班里可不敢再留他了。一旦出意外淹死，我可負(fù)不起這個(gè)責(zé)任憑借韓桂榮說盡好話，學(xué)校都不肯再要這個(gè)怪孩子。事實(shí)上韓桂榮夫婦早就知道，兒子雖然不怕痛，但從小就怕熱。每到酷熱的夏季，小偉就顯得特別煩躁，經(jīng)常會(huì)躺在河溝里、樹蔭下不愿起來。熱得難受時(shí)，他臉上還會(huì)露出驚恐的表情，并發(fā)出可怕的哭叫。
這孩子是不是得了什么怪病啊？鄰居們都勸韓桂榮領(lǐng)著孩子去大醫(yī)院看看。其實(shí)她心里更著急，兒子是自己身上的肉，連著心呢！她實(shí)在沉不住氣了，當(dāng)天就在電話里和在外務(wù)工的丈夫?yàn)榇顺沉似饋恚诺绿镎f：你當(dāng)我不著急呀？現(xiàn)在醫(yī)療費(fèi)那么貴，不多準(zhǔn)備點(diǎn)錢，怎么去大醫(yī)院？此時(shí)她才知道，其實(shí)，丈夫已經(jīng)開始籌錢了。
2008年8月，杜德田夫婦領(lǐng)著小偉看了幾家醫(yī)院，都查不出兒子有什么毛病。直到輾轉(zhuǎn)走進(jìn)遼寧省人民醫(yī)院，才總算解開了小偉身上的諸多謎團(tuán)。該院的醫(yī)學(xué)專家馬逸親自為杜小偉看病。剛一檢查，他就被這名6歲小男孩的情況驚呆了，從醫(yī)幾十年，老馬還是第一次遇見這樣的病例，都說十指連心，小偉竟然咬斷了十個(gè)手指，不僅如此，他還咬斷了自己的舌頭，就算是瘋子，也不會(huì)如此傷害自己啊。
馬逸進(jìn)一步了解到，小偉長這么大，竟然不知道什么叫出汗。總結(jié)了這些病癥后，無痛無汗這四個(gè)字在他的腦子里閃了一下，他的心為之一顫。通過神經(jīng)系統(tǒng)電子脈沖探測(cè)，馬逸發(fā)現(xiàn)小偉的大腦神經(jīng)脊和交感神經(jīng)都發(fā)育不健全，而這兩者分別掌控著痛覺傳導(dǎo)和汗腺功能。在經(jīng)過了一系列檢查、化驗(yàn)和專家會(huì)診后，醫(yī)院最終確認(rèn)杜小偉得了先天性無痛無汗癥。這是一種因先天性遺傳基因紊亂而導(dǎo)致的怪病，極為罕見，發(fā)病率為十億分之一，全世界僅有33例。患這種病的大多為嬰兒，該病是全球公認(rèn)的疑難雜癥，目前沒有治愈先例，更沒有特效藥。
聽了醫(yī)生的話，韓桂榮與丈夫差點(diǎn)癱坐在地上，埋藏心中多年的謎團(tuán)終于解開了，但兒子患的不就是絕癥嗎？夫妻倆不由抱頭痛哭。
10年守護(hù)：
堅(jiān)強(qiáng)媽媽為兒子創(chuàng)造生命奇跡
美國一位醫(yī)學(xué)博士曾預(yù)言，患有先天性無痛無汗癥的孩子基本活不長。由于沒有痛覺，也不懼怕危險(xiǎn)，這種罕見病的患者大多和小偉一樣，身上傷口不斷，就算不出什么意外，也會(huì)因?yàn)閭诟腥疽鸬募顾柩缀蛿⊙Y而過早夭折。當(dāng)韓桂榮托別人從網(wǎng)上查到這段資料后，脊背頓時(shí)一陣發(fā)涼這不等于給小偉判了緩期死刑嗎？
但馬逸卻鼓勵(lì)她說：其實(shí)也不用那么悲觀，就疾病本身而言，這不是致命的病癥，它跟癌癥有著本質(zhì)的區(qū)別。只要父母的保護(hù)工作到位，生命完全掌握在自己手里。他還囑咐韓桂榮，今后必須做好兩件事：一是堅(jiān)持相關(guān)藥物治療，充分相信科學(xué)；二是要定期給小偉體檢，避免有新的疾病發(fā)生。因?yàn)樾o痛覺，他自己感覺不到哪里疼。如果不及時(shí)檢查，就會(huì)貽誤治療時(shí)機(jī)，很容易產(chǎn)生并發(fā)癥。馬逸的話，給韓桂榮帶來了希望和信心。
小偉既怕熱，又不知道危險(xiǎn)，這就注定了韓桂榮要成為兒子一生的保姆。為了防止意外發(fā)生，省出白天的時(shí)間來看牢兒子，從此，她每天三四點(diǎn)鐘起床，把衣服洗好、晾妥，提前做好一天的飯，然后形影不離地守護(hù)著兒子。
由于小偉經(jīng)常會(huì)把同村的小孩打哭，漸漸就沒人愿意和他玩了，韓桂榮見兒子很孤獨(dú)，就買來厚厚的故事書給他講故事聽，遇到不認(rèn)識(shí)的字她就舟舟文學(xué)。農(nóng)忙時(shí)，她帶著小偉下地干活，一邊辛苦勞作一邊還要看牢兒子，簡(jiǎn)直心力交瘁。
有人見韓桂榮活得這么苦累，就勸她：這孩子反正養(yǎng)不大，你這么操勞還不是白費(fèi)苦心，再說，專家都預(yù)言他活不了幾年，你何苦這樣不舍不棄？還有人勸她：你還年輕，趕緊再生一個(gè)吧，如果現(xiàn)在不要，以后就生不出孩子了，到時(shí)后悔的還是你。韓桂榮卻說，她既然生了這個(gè)兒子，就不能拋棄他。
由于小偉的皮膚沒有排汗功能，一到夏天，他的體溫就會(huì)升高，隨之而來的是持續(xù)發(fā)高燒，每天都面臨著生命危險(xiǎn)。為了維持孩子的正常體溫，韓桂榮只好頻繁地給他用溫水洗澡。由于沒錢購買空調(diào)，夏季時(shí)她就打開電扇，對(duì)著兒子吹風(fēng)。小偉一旦體溫上升，她就從冰箱中取出冰塊，放進(jìn)熱水袋或用毛巾包好，敷在兒子前額。她還得給兒子喂很多很多的水，讓他靠排尿降溫但是，這種方法雖然有效，小偉卻因反復(fù)洗澡而煩躁不安。由于長時(shí)間猛吹風(fēng)扇，他還經(jīng)常感冒，有一次都中風(fēng)了。
為了讓兒子健康地度過炎夏，韓桂榮和丈夫商量，無論如何也得買一臺(tái)空調(diào)。可小偉的病不僅把家里弄得一貧如洗，還負(fù)債5萬多，杜德田辛苦打工一個(gè)月才掙1500元，又要維持一家人的生活，怎么買得起空調(diào)？為攢錢買空調(diào)，韓桂榮聯(lián)系了一份為鎮(zhèn)上的塑料廠拆廢舊編織袋的活兒，雖工資低得可憐，但可以把袋子運(yùn)回家拆，這樣她就能一邊看孩子一邊賺錢。等韓桂榮終于將一臺(tái)小空調(diào)買回家時(shí)，她那雙粗糙的手上早已布滿了血泡。
夏季是用電高峰，當(dāng)?shù)毓╇娔芰Σ蛔悖l限電和停電現(xiàn)象經(jīng)常發(fā)生。一斷電，小偉同樣面臨生命危險(xiǎn)。為了應(yīng)對(duì)這個(gè)難題，韓桂榮本想買臺(tái)發(fā)電機(jī)以備急用，當(dāng)她得知一臺(tái)大功率發(fā)電機(jī)最少要上萬元，只好放棄了這個(gè)奢想。
不久后，韓桂榮又靈機(jī)一動(dòng)，想到騎摩托車帶著兒子吹風(fēng)降溫。于是，她就以賒賬的方式，買下了鄰居家淘汰下來的一輛舊摩托。為了練好車技，她摔得鼻青臉腫，雙腿也磕破了。苦練一周后，這位堅(jiān)強(qiáng)媽媽終于能熟練駕駛摩托車了。
韓桂榮給兒子制作了一個(gè)專用座椅，出門兜風(fēng)時(shí)，就固定好座椅，并用布帶綁妥小偉，然后興奮地喊：寶貝，媽媽讓你享受享受比空調(diào)還涼快的感覺！摩托車發(fā)動(dòng)起來后，她載著小偉一路疾馳而去，出村莊，上公路，加大馬力向前狂飆嗖嗖的涼風(fēng)迎面撲來，孩子興奮地拍著小手，露出異樣的眼神，感覺舒適極了。直到小偉渾身涼了個(gè)透，韓桂榮才載著他回家。就是靠這樣的土辦法，她艱難地保護(hù)兒子度過了漫長夏天。
2009年初，聽說針灸能改善兒子的病情，韓桂榮又每天開著開摩托車，帶小偉去市中醫(yī)院接受針灸治療。沒想到，在藥物和針灸療法的雙重作用下，兩年后的一天，奇跡發(fā)生了。當(dāng)醫(yī)生把銀針扎到小偉腳底的一個(gè)穴位上時(shí)，他居然喊了一聲：啊！難受，別扎了！這是他有生以來第一次體會(huì)到疼痛的滋味，卻不會(huì)表達(dá)。見兒子的病情終于略有好轉(zhuǎn)了，韓桂榮不禁喜極而泣。醫(yī)生說，只要堅(jiān)持針灸，將來小偉自下而上地恢復(fù)痛覺還是很有希望的。
2012年初，已滿10歲的杜小偉終于重返校園。這10年來，韓桂榮為拯救兒子不僅蒼老了容顏，也累彎了腰。但她說丈夫更苦，為了多掙些錢，讓孩子少受點(diǎn)罪，如今他在外面打兩份工，每天只睡四個(gè)小時(shí)的覺。再苦再累我們都不怕，只要孩子能平安活下去！
渡過重重劫難，這位普通農(nóng)婦用10年泣血抗?fàn)帲V寫出了一曲感人的勵(lì)志之歌。相信在這份深沉母愛的守護(hù)下，小偉一定能延續(xù)生命奇跡，擁抱健康生活！
